Jan Bertrams: “De ervaringsdeskundigheid van patiënt is van even veel waarde als de medische expertise van zorgverleners”

Door Rinke van den Brink

De 68-jarige Jan Bertrams heeft vanzelfsprekend een sterke motivatie om zich in te zetten voor een stevigere plek voor het perspectief van patiënten in de gezondheidszorg. Anders zou hij niet al vijf jaar in de Cliëntenraad van het CWZ zitten. En evenmin de rol van voorzitter op zich hebben genomen. Noch ja gezegd hebben toen hij werd gevraagd om deel te nemen aan het expertteam Multidisciplinair Gesprek binnen Tijd voor Verbinding.  “Ik heb eerst goed gekeken wat de opzet van Tijd voor Verbinding was en of ik me daarbij thuis  voelde”, zegt Bertrams. “Wat ik zag was oprechte bevlogenheid van mensen die zich afvroegen hoe kunnen we de zorg verbeteren.” Dat was voldoende voor hem om in Tijd voor Verbinding te stappen en daar te werken aan realisering van dezelfde doelen als waarmee hij bezig is in de Cliëntenraad van het CWZ.  “Mij gaat het vooral om de eigen regie van patiënten over hun behandeling. Ik wil eraan meewerken dat het daadwerkelijk tot een verbinding komt tussen patiënten en hun artsen. Zodat er ruimte ontstaat om de ervaringsdeskundigheid van de patiënten te combineren met de medische deskundigheid van de arts. Dat is mijn ambitie.”

Samenwerken, zelf beslissen
Bertrams is geen aanhanger van het veelgehoorde adagium samen beslissen. Hij vindt dat de uiteindelijke beslissing aan de patiënt is, maar dat kan natuurlijk niet zonder samenwerking met de artsen. “Ik beslis zelf wel over welke behandeling ik wil. Maar daarvoor heb ik goede informatie nodig van mijn artsen. Die zouden moeten zeggen dit kan ik u aanbieden en dit zijn de voor- en nadelen. Mijn ideaalbeeld is dat er dan een samenspraak ontstaat waarin de arts de medisch-deskundige coach is van de patiënt. Waarbij die laatste uiteindelijk zelf een keuze maakt.” In zijn werkzame leven als maatschappelijk werker in de jeugdzorg en later als manager van een MEE-organisatie – dat is een organisatie die zich richt op de inclusie in de samenleving van mensen met een beperking – probeerde hij ook zoveel mogelijk zijn cliënten en hun ouders of verzorgers te betrekken. “Hoe kunnen we met elkaar een oplossing vinden, als partners.”

Individueel proces
Tien jaar geleden belandde Bertrams in een slechte droom. Hij werd met blaaskanker opgenomen in het CWZ. Zijn blaas moest verwijderd en dan kon hij een neoblaas krijgen of een stoma. Een neoblaas is een nieuwe blaas gemaakt van een stuk eigen darm van de patiënt. Die neoblaas wordt aangesloten op de nieren en urinewegen. “Ik heb destijds prachtige informatie gekregen over de technische mogelijkheden van zo’n neoblaas. Maar veel minder over hoe je leven eruit gaat zien als je er een krijgt. Dat heb ik heel erg gemist. Ik moest bijvoorbeeld weer leren om continent te worden. Bij tien procent van de mensen mislukt dat na zo’n ingreep. Toen ik bij de incontinentieverpleegkundige kwam, met mijn incontinentiemateriaal, dacht ik als dit mijn toekomst wordt…”. Behalve Jans blaas werd ook zijn prostaat verwijderd. “Dat leidde tot impotentie. Dat betekent nogal wat. Als er ook een andere behandeling is, met het risico dat je korter leeft, dan wil ik zelf die keuze maken. Het gaat bij elke behandeling om een individueel proces voor die ene patiënt. Het ziekenhuis is er voor de patiënten en niet andersom. Artsen zijn de experts op het gebied van de aandoeningen waaraan patiënten lijden. Maar patiënten zijn de experts als het om hun eigen leven gaat. En die expertise weegt wat mij betreft even zwaar.” Bertrams komt met een ander voorbeeld. Hij vertelt dat hij altijd dacht dat een patiënt een tijdje na het plaatsen van een nieuwe knie alles weer kon. “Tot ik van patiënten hoorde dat ze niet op hun knieën kunnen zitten. Ik vind dat ziekenhuizen de ruimte moeten creëren voor patiënten dat ze dit soort ervaringsdeskundigheid kunnen delen. Er is wel een trend dat er meer gebruik gemaakt wordt van dit soort specifieke ervaringsdeskundigheid, maar er is ook nog een lange weg te gaan.”

Openheid
In Bertrams ogen moeten patiënten een veel nadrukkelijkere stem krijgen in het bestuur van ziekenhuizen. Het CWZ zet daar volgens hem wel stappen in. Bertrams schuift aan bij de Kwaliteitsraad van het ziekenhuis. Dat orgaan is betrokken bij het formuleren van het kwaliteitsbeleid van het CWZ. Er zitten allerlei verschillende disciplines in. “Binnen de Kwaliteitsraad wordt in alle openheid gesproken over allerlei processen in het ziekenhuis. Artsen vertellen er waar het fout ging bij een behandeling. Om er lessen uit te kunnen trekken.”  Die aanpak sluit naadloos aan bij de ideeën die het programma Tijd voor Verbinding heeft om de patiëntveiligheid te verbeteren. Tot nu toe concentreerde het denken rond patiëntveiligheid zich vooral op het achterhalen van de oorzaken van fouten, de zogeheten Safety-I. Dat is uiteraard belangrijk om van te leren en om herhaling te voorkomen. De volgende stap is leren van wat er goed gaat op het gebied van patiëntveiligheid, Safety-II. Daarbij staat de dagelijkse gang van zaken in ziekenhuizen centraal. Van de bestaande verschillen kan veel geleerd worden.

Bertrams koestert het begrip mondigheid maar realiseert zich terdege dat er in de spreekkamer een afhankelijkheidsrelatie bestaat. “Er is een verschil in kennis. Maar er zijn behoorlijke veranderingen gaande. Er komt steeds meer ruimte voor mondige patiënten. In de opleidingen voor artsen en verpleegkundigen komt er ook meer aandacht voor het anders bejegenen van patiënten. Die moeten zich vrij voelen te zeggen wat ze willen en dienen van de zorgverleners steun te krijgen in hun rol van patiënt.” Jan Bertrams is de vleesgeworden mondigheid. Hij is uitstekend in staat zelf de regie in handen te nemen als hij patiënt is. Maar dat geldt niet per se voor elke patiënt. “Een patiënt die zegt dokter vertelt u maar wat er moet gebeuren, die maakt ook een keus. Dat is ook een vorm van eigen regie, als is het niet mijn manier.”  Zonder de inbreng van de patiënten zal het heel lastig worden om een volgende stap te zetten op het gebied van de patiëntveiligheid. Het programma Tijd voor Verbinding benadrukt dat ook. Patiënten beschikken over onmisbare kennis en ervaring met betrekking tot de kwaliteit van de zorg die ze hebben gekregen.

Pro-actieve aanpak
Bertrams gelooft heilig in het multidisciplinaire gesprek. Dat moet in zijn ogen een heel brede opzet hebben. “Je moet iedereen op de afdeling betrekken bij dat multidisciplinaire gesprek. Inclusief de schoonmakers en de mensen van de huishoudelijke dienst. Vraag iedereen wat is jou opgevallen deze week. Ieders inbreng is daarbij in principe even waardevol. Artsen zien heel andere dingen dan schoonmakers. Maar met beide kun je je voordeel doen. Het hoeft allemaal niet hoogdravend te zijn. Het is heel praktisch en overal zou het gewoon moeten gebeuren.”  In Bertrams ogen zou er een verschuiving moeten komen naar een veel pro-actievere aanpak. Multidisciplinaire gesprekken over de beste behandeling voor patiënten én het gesprek met de patiënten zelf daarover, zouden veel meer aan de voorkant van het hele behandelproces moeten plaatsvinden. Net als de bezigheden van de Cliëntenraad en de Kwaliteitsraad. “Je hebt een wezenlijke andere invloed als je aan het begin al meedenkt”, zegt hij. Als voorbeeld noemt hij de inrichting van een nieuwe verpleegafdeling. “In hoeverre wordt het patiënten perspectief daarbij meegenomen?  De patiënt tenslotte ligt in het ziekenhuisbed. En wordt hij of zij gefaciliteerd om ook vandaaruit eigen regie te voeren. Kan hij of zij vanuit bed bij het eigen dossier? En bijvoorbeeld bepaalde waardes zoals temperatuur zelf invullen? Patiënten kunnen meer verantwoordelijkheid nemen of toebedeeld krijgen. Waarom richt je niet een keukentje in op de afdeling waar iedereen zelf een broodje kan smeren? Dat zorgt er meteen ook voor dat patiënten uit bed en in beweging komen. En elkaar ontmoeten. Maar het vraagt een andere instelling van patiënten, artsen en verpleegkundigen.” Dat bijeenbrengen van die verschillende perspectieven van artsen, verpleegkundigen en patiënten is een van de kernpunten van het programma Tijd voor Verbinding. Als dat lukt dan kan het een succes worden.  

Dit interview maakt onderdeel uit van een reeks waarin de mogelijkheden voor het verder verbeteren van patiëntveiligheid worden besproken door de ogen van een patiënt, verpleegkundige, medisch specialist,bestuurder en onderzoeker. Het interview is in opdracht van programma Tijd voor Verbinding gepubliceerd in april 2022 en mag alleen ongewijzigd en met bronvermelding worden overgenomen.